Récemment, un fait divers sur un enfant albinos qui a été enlevé menant la colère de la population locale d’Ikongo a défrayé la chronique. Une bavure policière, selon les critiques, mais une négligence pour le président de l’Association des Albinos de Madagascar qui trouve dommage que la communauté albinos soit vue comme un fardeau. Voici les détails.
Pouvez-vous vous présenter, s’il vous plaît ?
Je m’appelle SOJA RAMIANDRISOA FULGENCE . Je suis l’initiateur et fondateur de l’association depuis le début de Mai de cette année 2022.
Que faites vous comme travail ?
Je suis enseignant au Collège depuis l’année 2010 et fonctionnaire employé au Ministère de l’Education Nationale. Et comme études, j’ai opté pour la science de l’éducation.
Et en tant qu’albinos, comment était votre vie quotidienne jusqu’à ce jour ?
Difficile. Je ne sais même pas comment vous la décrire. Mais cela n’a jamais été évident. Si je voudrais donner des exemples, au collège, j’ai été, normalement, discriminé. Les élèves me lançaient des craies et dû aussi au fait que les enseignants ne comprenaient pas le phénomène de l’albinisme, ils se retrouvaient à nous négliger et nous parler mal.
Quand vous dites que les enseignants ne connaissent pas le phénomène de l’albinisme, pourriez-vous l’expliquer ?
Vous savez, ce phénomène est rare, mais très fréquent. Je dirais que 80% des enseignants malagasy l’ignorent. Ma mère a tout fait pour que je n’abandonne pas, car avec la discrimination régulière, je n’en pouvais plus. Mais cela est aussi dû aux conditions de vie des albinos, car 90% d’entre nous sont pauvres. Les parents sont souvent dans le besoin, un traitement ne fera rien car il n’y a pas de traitement.
C’est-à-dire ?
Et bien, nous sommes, déjà, myopes naturellement et c’est incorrigible. Le manque de pigmentation causé par le sur 1000 taux de mélanine ne nous facilite pas la vie. Et du fait que les couleurs de la rétine ne sont pas complètes, et bien, nous ne voyons pas très bien. Et les parents ne pourrons pas avoir les moyens pour acheter des crèmes solaires.
Vous avez créé l’Association des Albinos de Madagascar, pourquoi qu’aujourd’hui ?
J’ai une ambition de regrouper et de consolider la solidarité des personnes atteintes d’albinisme à Madagascar et au vue la réalité actuelle à l’occurrence de la discrimination surtout l’enlèvement. Aujourd’hui, je l’ai décidé car c’est le moment.
Combien de membres compte votre association ?
il y a plusieurs membres, mais je ne pourrai tous les compter. Cependant, nous sommes aux environs de 220 qui sommes éparpillés un peu partout à Madagascar. Plus précisément, nous sommes facilement identifiés et actifs sur les réseaux sociaux.
Quel est le combat alors ?
Le droit de l’homme surtout. Nous essayons de lutter contre ces enlèvements perpétuels et lutter contre les discriminations, et faciliter l’accès à emploi. Mais surtout que nous sentons la négligence sociale et que nous lutterons toujours pour une justice sociale pour toute personne ayant cette maladie rare.
Qu’est ce qui a changé depuis que votre association existe ?
Depuis l’existence de l’association, la société a commencé à apprendre le phénomène de l’albinisme surtout que les médias, les stations audiovisuelles, et les réseaux sociaux en parlaient suite à des faits divers.
Quel message voudriez-vous passer aux regards indiscrets ?
Notre message à toutes les personnes qui liront cette interview, je leur dirais tout simplement que l’albinisme est une maladie génétique rare et non-contagieuse. Ainsi, vous n’avez rien à craindre de nous.